درباره بیماری فیبروز سیستیک ( CF) بیشتر بدانیم

بیماری فیبروز سیستیک، Cystic Fibrosis = CF

شایعترین بیماری ژنتیک اتوزومال مغلوب در دنیا منظور از اتوزومال مغلوب این است که جهت ابتلا به این بیماری لازم است که کودک یک ژن این بیماری را از مادر و یک ژن دیگر را از پدر به ارث ببرد. در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می باشد. پیش تر به نظر می رسید این بیماری صرفا در نژاد سفید پوست اروپایی وجود داشته باشد اما در ایران بیش از 2500 مورد از این بیماری به ثبت رسیده است و به نظر نمی رسد که تعداد این بیماران در ایران کمتر از سایر کشورهای اروپائی و امریکا باشد. درحال حاضر این بیماری ، بیماری کشورهای اروپائی، امریکا، استرالیا و نیوزلند شناخته می شود.

تقریبا 50 سال قبل در اروپا و امریکا این بیماران در حدود 6 تا 8 سال عمر می کردند .در طی 50 سال اخیر با توجه به کشف داروهای مناسب و ابداع روش های درمانی جدید عمر این بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است به گونه ای که در حال حاضر رسیدن به سن بالای 40 سال در این بیماران در کشورهای اروپائی به یک امرمعمول و کاملا عادی تبدیل شده است. در آمریکا و اروپا بعضی از بیماران مبتلا به بیماری  cfحدود 80 سال عمر دارند. در حال حاضر در ایران بیماران مبتلا به سن بزرگسالی رسیده اند.

اما به راستی چه عاملی سبب افزایش طول عمر بیماران شده است؟

پاسخ این سوال در برآیند ویزیت های تیمی و چند رشته ای CF نهفته است. در کشورهای پیشرفته دنیا این بیماران به صورت تیمی در مراکز CF ویزیت می شوند. در این مراکز بیماران در زمان مراجعه توسط تیمی از تمامی رشته های فوق تخصصی مربوطه ویزیت می شوند. با توجه به اینکه این بیماری قسمت های مختلفی از بدن از قبیل دستگاه تنفسی و گوارشی را درگیر می کند ویزیت و تحت نظر گرفتن انها فقط توسط یک پزشک، معقول به نظر نمی رسد. بنابراین ویزیت این بیماران توسط تیمی متشکل از فوق تخصصین و متخصصین مختلف اجتناب ناپذیر است.

اولین و بزرگترین مرکز CF ایران

اولین و بزرگترین مرکز CF ایران از سال 2010 در بیمارستان مرکز طبی کودکان در روزهای پنجشنبه راه اندازی شده و در این مرکز توسط تیمی زبردست به بیماران مراجعه کننده از اقصی نقاط ایران خدمت ارائه می شود. با توجه به اینکه کودکان از سن کودکی به بزرگسالی رسیده اند اخیرا کلینیک یلدا به صورت چند رشته ای به بزرگسالان مبتلا به CF مراقبت ارائه می­ کند.